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Was tun als BID-Betroffener?

Seit vielen Jahren leidest Du daran, dass Dein Körper nicht so ist, wie er sein müsste? Unter der Sehnsucht nach Amputation oder Lähmung oder einer anderen Behinderung und den immer wiederkehrenden Gedanken, wie man diesen Wunsch in die Realität umsetzen kann? Du hast Dich gefragt, ob der Drang Zeichen einer geistigen Erkrankung ist? Du hast Dich deswegen geschämt? Vielleicht fühlst Du Dich innerlich zerrissen, auf der einen Seite funktioniert Dein intakter Körper gut und zuverlässig; auf der anderen Seite ist da der immer wiederkehrende Wunsch nach einer Behinderung, den Du Dir nicht wirklich erklären kannst und der Dir oft genug Angst macht? Oder Du suchst nun nach einer Möglichkeit Deinen realen äußeren Körper ernsthaft an Dein inneres, mentales Körperbild anzupassen?

Das Wichtigste ist, dass Du Dich annimmst, mit dieser Sehnsucht.

Erfahrungen vieler Betroffener haben gezeigt, dass es schwierig ist, gegen den Druck anzukämpfen. Du würdest nur gegen Dich selber kämpfen und das zermürbt Dich. Du und Deine Sehnsucht sind nicht böse, falsch, krank oder verrückt, auch nicht verboten oder dumm. Du hast Dir diese Sehnsucht nicht ausgesucht. Niemand weiß bislang, woher dieser sonderbare Wunsch kommt. Fakt ist, dass er irgendwann in der Kindheit oder Jugend entstanden ist und Dich seitdem nie wieder völlig verlassen hat. Mache Dir keine Vorwürfe. Du kannst nichts dafür. Nach allem, was die Forscher bislang herausgefunden haben, ist BID kein Zeichen von „Wahnsinn“. Aller Wahrscheinlichkeit nach beruht die Diskrepanz zwischen äußerem Körper und mentalem Körperbild auf einer neurologischen Fehlschaltung im Gehirn.

Viele Betroffene berichten, je mehr sie gegen diese Sehnsucht ankämpfen, umso mehr beschäftigen sie sich damit und umso stärker wird der Drang. Vielen hat es geholfen, wenn sie die Sehnsucht als Teil ihrer Persönlichkeit annehmen. Wenn man sich die Fantasien und Gedanken erlaubt, statt mit Schuldgefühlen darauf zu reagieren, dann können sie ein wenig von ihrer Kraft verlieren und Du schädigst Dich nicht mehr selber durch innere Vorwürfe. Und Du kannst, wenn Du sie entspannt ansiehst, die Sehnsucht vielleicht besser verstehen.

Vielleicht fragst Du Dich: Wie kann ich mir nur eine Behinderung wünschen, wo andere Menschen so darunter leiden? Man kann es beispielsweise so sehen: Mit diesem Problem ist man gewissermaßen seelisch behindert. Nach einer Amputation, mit einer Lähmung oder ähnlichem wäre man körperlich behindert. Wer kann entscheiden, was besser ist? Und soll man einem kranken oder behinderten Menschen Vorwürfe machen, wird man ihn verurteilen? Nein. Man bemüht sich um Mitgefühl. Du darfst dieses Mitgefühl auch mit Dir selbst haben.

Vielleicht suchst Du nach einer „richtigen“ Lösung? Zurzeit müssen wir da sehr viel Geduld haben, weil niemand „die“ Lösung hat. Jeder Mensch muss seine eigene Lösung für sich selbst finden und seinen eigenen Weg. Es ist Dein Leben. Das Suchen und Fragen gehört dazu. Gib Dir Zeit. Viele von uns haben gelernt, mit dieser Sehnsucht zu leben.

Chirurgische Lösung: Kann ich mich operieren lassen?

Derzeit gibt es in den deutschsprachigen Ländern und vermutlich auch in ganz Mittel- und Westeuropa keine offizielle Möglichkeit, sich aufgrund der Diagnose „BID“ operieren zu lassen. Das wird sich in den kommenden Jahren vielleicht ändern, da BID nun in der Internationalen Klassifikation als Krankheit anerkannt worden ist. Damit geraten die Krankenversicherungen auch in Zugzwang, denn für eine Krankheit muss es langfristig auch eine Behandlung geben.

Die optimale Behandlung von Erkrankungen wird heute in Leitlinien beschrieben, die in Deutschland wesentlich von der Arbeitsgemeinschaft Wissenschaftlicher Medizinischer Fachgesellschaften (AWMF, siehe: https://www.awmf.org/leitlinien.html) herausgegeben werden. Zur Erstellung einer solchen Leitlinie braucht man saubere wissenschaftlich fundierte Studien, die zweifelsfrei nachweisen, dass eine Therapiemethode hilfreich und effektiv ist. Bisher gibt es leider nur eine einzige Studie, in der Wissenschaftler Leute befragt haben, die eine Amputation durchgeführt haben:
www.sciencepublishinggroup.com/journal/paperinfo.aspx?journalid=201&doi=10.11648/j.pbs.20140306.17

Wir benötigen im Moment also weitere Studien. Zum einen müssen erneut Betroffene über ihre Zufriedenheit mit der Amputation (bzw. auch einer durch Bewegungsmangel erzwungenen Atrophie und Lähmung) befragt werden; zum anderen müssen Betroffene vor/nach einer Amputation eingehend untersucht und mit einer Gruppe verglichen werden, die andere Heilmittel gesucht haben (z.B. Psychotherapie, Medikamente, Körpertherapien) und einer Wartegruppe, die im Verlauf der Studie nichts gemacht haben. Langfristig wird man eine gewünschte Operation in Deutschland dann erst auf der Basis solcher Effektivitäts-Studien erlangen können.

Zusätzlich muss man in den Leitlinien, wahrscheinlich analog zum Transidenten-Gesetz, Richtlinien erarbeiten, was die Voraussetzungen sind. Transidente, Menschen, die eine Geschlechtsumwandlung wünschen, müssen ja nachweisen, dass sie längere Zeit in der Bekleidung und sozialen Rolle des erwünschten Geschlechts gelebt haben, sie müssen im Verlauf der Anpassung ihres Körpers an das mental gefühlte Geschlecht eine psychotherapeutische Begleitung nachweisen und sie müssen entsprechende fachärztliche und psychologische Gutachten vorlegen. Ähnliches wird man dann auch von Menschen erwarten, die eine legale Lähmung oder Amputation von Körperteilen bzw. eine andere Behinderung oder einen Rollstuhl benötigen, um Einklang zwischen gefühltem und äußerem Körper zu erlangen.

Trotz Änderung im ICD-11 gibt es also im Moment noch kein Recht auf Operationen.

Unser Verein setzt sich für die Rechte der BID-Betroffenen ein, fördert wissenschaftliche Studien und versucht langfristig, Therapiemöglichkeiten aufzuzeigen. Auch eine Diskussion über eine Möglichkeit einer legalen Operation soll angeregt werden. Überlege, ob Du Mitglied werden möchtest. Jedes Mitglied macht den Verein stärker!

Über den Verein wird auch Medienarbeit betrieben. Wir haben es in den letzten Jahren geschafft, durch viel Pressearbeit und TV-Sendungen das Bild in der Bevölkerung vom „Verrückten“, der sich Arme und Beine amputieren lassen will, umzuwandeln in das Bild von Menschen, die ein völlig normales Leben führen, nichts für ihren Wunsch können, aber erheblich darunter leiden. Auch Sachbearbeiter bei Krankenkassen, Ämtern, Politiker und Ärzte sehen solche Sendungen oder lesen diese Presseberichte. Diese weichen die Vorurteile langsam, aber stetig auf. Nur so kann langfristig eine legale chirurgische Lösung auch in Deutschland erreicht werden!

In anderen nicht-europäischen Ländern gibt oder gab es bereits Möglichkeiten sich dort amputieren zu lassen. Diese sind aber relativ teuer und liegen mehr in einer juristischen „Grauzone“. Wir kennen aber Menschen, die ihre Amputation unter sehr sauberen und hygienischen Bedingungen in einem ausländischen Krankenhaus erreicht haben und damit zufrieden sind. Dazu gibt es auch erste wissenschaftliche Befragungsergebnisse (s.o.). In der Regel verlangt man auch hier ein Gutachten von einem Arzt oder Psychotherapeuten, der sich auf diesem Gebiet auskennt und bestätigt, dass es sich wirklich um BID handelt und der Patient frei ist von anderen psychischen Störungen. Dieses Vorgehen ist auch notwendig, damit nicht z.B. ein Schizophrener sich im akuten Wahn ein Körperteil amputieren lässt und den Arzt später verklagt. Die formale Begutachtung und möglichst eine längerfristige Betreuung durch einen Arzt oder Psychotherapeuten wird hier als unabdingbare Voraussetzung angesehen.

Psychotherapie?

Einige Menschen mit BID haben sich ihrem Arzt oder einem Psychotherapeuten anvertraut. Die meisten haben gute Erfahrungen gemacht. Beide Berufsgruppen stehen unter Schweigepflicht. Eine Einweisung in eine geschlossene psychiatrische Einrichtung ist nicht zu befürchten (es sei denn man vermittelt den Eindruck einer akuten Selbstmordgefährdung). Allein schon mit jemandem darüber zu reden hilft. Therapeuten haben viele gute Ideen, wie man mit der Belastung durch BID umgehen kann und wie man Schuld- und Schamgefühle überwindet. Oft können sie helfen, innerlich klarer und sicherer zu werden. Möglicherweise können Therapeuten, die mit Transsexuellen Erfahrung haben, sich relativ gut auf Menschen mit BID einstellen.

Forschungsergebnisse über Therapieversuche und ihren Erfolg zeigen, dass die meisten Betroffenen nach einer solchen Beratung viel besser mit BID leben können, und manche sagen, dass die Sehnsucht selbst auch viel schwächer geworden ist. Schaue hierzu gerne in unserer Forschungs-Kategorie.

Einzelne berichten, dass ihr BID-Drang sehr schwach geworden oder sogar verschwunden ist, ob zeitweise oder ganz. Manche haben sich aber auch gerade durch die Gespräche in der Therapie dann endgültig entschieden, sich operieren zu lassen. Ein guter Therapeut hilft, auch solche Entscheidungen zu fällen.

Spritzen und Pillen?

Hier und da wird vorgeschlagen, Medikamente zu versuchen, zum Beispiel Antidepressiva (meist Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer). Einige BID-Betroffene, die diese ausprobiert haben, berichten, dass sie weniger verzweifelt waren und sich weniger Vorwürfe gemacht haben. Solche Medikamente bringen zwar keine Lösung, aber sie lindern Depressionen, Grübel und Verzweiflung und können verhindern, dass man unter Umständen etwas Schlimmes tut. Sie stellen eine Notlösung dar, sollten dann aber möglichst rasch durch den Gang zu einem Psychotherapeuten abgelöst werden. Es ist auf jeden Fall besser, in einer Krisenzeit für einige Wochen Pillen zu schlucken, als in seiner Verzweiflung etwas Unüberlegtes zu tun. Eine endgültige Entscheidung für (oder gegen) eine Operation sollte niemals aus einer Krise heraus geschehen, sondern immer aus einer ruhigen, überlegten Situation heraus getroffen werden. Wenn man also, bildhaft gesprochen, wirklich am Rande der Klippe steht, ist es besser mal für einige Zeit in die Trickkiste der Medikamente zu greifen, um wieder runterzukommen.

Wie helfe ich mir selbst im Alltag damit umgehen?

Sei Dir selbst ein guter Freund und akzeptiere die Sehnsucht als Teil Deiner Persönlichkeit.

Erfahrungsgemäß, je mehr man über BID grübelt, umso schlimmer wird es. Stress, Krisen und Frustrationen verstärken oft den Drang nach einer Operation. Positive Ablenkung, schöne Erlebnisse und Zufriedenheit im Leben vermindern den Druck durch BID. Tu also alles, was Stress vermindert und Dir ein Wohlgefühl in Deinem Körper geben kann.

Manche Betroffene kommen gut klar, wenn sie jeden Gedanken nach BID einfach beiseite schieben und sich auf andere Dinge konzentrieren. Aber das schafft nicht jeder. Andere berichten, dass ihnen „Pretending“ Erleichterung verschafft – zum Beispiel das Simulieren der gefühlten körperlichen Einschränkung mit Krücken, hochgebundenem Bein oder Benutzung eines Rollstuhls. Der Leidensdruck lässt dadurch bei vielen nach und man verspürt für Tage oder sogar mehrere Wochen eine Erleichterung, da man seinem eigentlichen Körperbild näherkommt. Pretending kann auch helfen auszuprobieren, ob man mit der gewünschten Behinderung auch tatsächlich im Alltag klarkommen würde.

Wichtig ist außerdem: Rede darüber mit anderen Betroffenen. Informiere Dich. Du bist nicht der Einzige, der unter diesem unwiderstehlichen Drang nach einer Amputation oder Lähmung leidet. Frage andere, wie sie es geschafft haben, damit klarzukommen.

Und versuche möglichst oft, viele schöne Dinge zu erleben, die nichts mit BID zu tun haben. Was tut Dir gut? Richte Deine Aufmerksamkeit auf reale schöne Dinge. Aber verbiete Dir nichts! Verbote machen die Sache nur stärker.

Das Wichtigste ist: Finde selbst heraus, was Dir guttut. Wann wird die Sehnsucht richtig stark? Wann ist sie eher schwächer? Hier hilft manchmal ein Tagebuch, in dem man protokolliert, was einem gutgetan hat und was den Leidensdruck verstärkt hat.

Überlege, auf welchen anderen Gebieten kannst Du jetzt schon, ohne eine Operation, Dein Leben ein kleines bisschen verbessern? In der Partnerschaft, im Beruf, in allen Lebensumständen, im eigenen Denken, in Gewohnheiten – überall kann man es sich schöner und lebendiger machen. Gehe kleine oder größere andere Dinge an. Das ist auf alle Fälle sinnvoll und tut Dir gut.

Soll man es den Angehörigen sagen?

Mit wem kann man über sein BID sprechen? Wer wird es verstehen? Das kannst nur Du selbst wissen.

Oft berichten Betroffene, die sich entschieden haben, offener mit BID umzugehen und sich anderen Menschen gegenüber zu öffnen, dass das „Coming-Out“ viel einfacher war, als sie befürchtet hatten.

Als Betroffene haben wir uns seit der Kindheit mit dem Thema beschäftigt und – je nach Alter – viele Jahre mit BID gehadert, den Druck nicht verstanden und an uns selbst gezweifelt. Natürlich projizieren wir diese Zweifel auch auf unser Gegenüber und erwarten, dass ein Außenstehender sicherlich kein Verständnis haben kann.
An dieser Stelle machen wir einen Denkfehler: Denn unsere Partner, Angehörige oder Freunde, denen wir uns öffnen wollen, haben diesen Druck nicht. Sie sehen und mögen uns, wie wir sind – durch unsere „Beichte“ verändert sich eigentlich nichts – außer, dass die Beziehung durch den Vertrauensbeweis stärker wird.

Natürlich gibt es auch Menschen, die mit „anders sein“ einfach nichts anfangen können, nicht bereit sind darüber nachzudenken und es pauschal ablehnen. An dieser Stelle müssen wir als Betroffene entscheiden, wie viel Zeit und Energie wir bereit und in der Lage sind, darin zu investieren, diesen Menschen zu überzeugen. Viele bereiten sich – teils jahrelang – auf „das Gespräch“ vor, sammeln Fakten, Berichte und Argumente. Hier sollten wir uns fragen: Was wollen wir, was können wir erreichen? Ich kann das Gespräch „gewinnen“, indem ich auf alles eine Antwort habe – und dennoch verlieren, weil mein Gegenüber zwar keine Argumente mehr hat, meine Situation jedoch trotzdem nicht versteht.

An dieser Stelle muss es erlaubt sein, auch den Verlust einer Beziehung zuzulassen – und dieser Verlust betrifft nicht nur Menschen mit BID – jede Veränderung wirkt sich auf eine Beziehung aus, davon berichten auch viele Menschen, die eine andere Behinderung „erworben“ haben. Auf der anderen Seite ergeben sich aber auch viele Möglichkeiten für neue Beziehungen – seid offen dafür!

Mach mit bei der Forschung!

Die Anzahl der Wissenschaftler, die sich mit dem obskuren Thema „BID“ beschäftigen ist nicht groß. Aber wir brauchen ihre Unterstützung. Es wird erst dann vernünftige Behandlung geben können, wenn es belastbare wissenschaftliche Untersuchungsergebnisse gibt. Deshalb sollten möglichst viele Betroffene an den wenigen Forschungsvorhaben teilnehmen. Und die eine oder andere Erkenntnis für Dich selbst gewinnst Du auch. Durch eine Anmeldung in unserem Probandenpool signalisierst Du Dein Interesse und bekommst bei Anfragen von Forschenden von uns Infos zur Teilnahme.

Tausche Dich aus im Forum und Verein

Wenn Du andere Betroffene kennenlernen und über Deine Sorgen offen sprechen möchtest, dann schau mal in das hier verlinkte Forum. Das geht auch anonym. Du kannst auf diesem Weg auch Menschen kennenlernen, mit denen Du später telefonieren oder die Du treffen kannst.

BID-Betroffene treffen sich rund dreimal im Jahr an verschiedenen Orten im Norden wie in der Mitte und im Süden der Bundesrepublik, so dass jeder teilnehmen kann. Es sind immer kleine Gruppen, in denen Du herzlich aufgenommen wirst. Habe keine Hemmungen, nach solchen Treffen zu fragen und zu kommen. Der Austausch mit anderen, wie sie mit ihren Problemen umgehen, ist existentiell wichtig. Auf dieser Seite versuchen wir, so viele Treffen wir möglich publik zu machen – schaut immer gerne in den Kalender!

Einige Betroffene organisieren sogar Selbsterfahrungs-Wochenenden, in denen sie sich intensiv für mehrere Tage austauschen.