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Author: admin

2017

[Role of Sexuality in Body Integrity Identity Disorder (BIID): A Cross-Sectional Internet-Based Survey Study.]
Blom RM, van der Wal SJ, Vulink NC, Denys D. J Sex Med. 2017 Aug;14(8):1028-1035. doi: 10.1016/j.jsxm.2017.06.004. Epub 2017 Jul 13.PMID: 28711223

[An Overwhelming Desire to Be Blind: Similarities and Differences between Body Integrity Identity Disorder and the Wish for Blindness.]
Gutschke K, Stirn A, Kasten E.Case Rep Ophthalmol. 2017 Mar 1;8(1):124-136. doi: 10.1159/000456709. eCollection 2017 Jan-Apr.PMID: 28611645 

[Phantom Sensations, Supernumerary Phantom Limbs and Apotemnophilia: Three Body Representation Disorders.]
Tatu L, Bogousslavsky J.Front Neurol Neurosci. 2018;41:14-22. doi: 10.1159/000475684. Epub 2017 Nov 16.PMID: 29145179

[Structural and functional hyperconnectivity within the sensorimotor system in xenomelia.]
Hänggi J, Vitacco DA, Hilti LM, Luechinger R, Kraemer B, Brugger P.Brain Behav. 2017 Feb 23;7(3):e00657. doi: 10.1002/brb3.657. eCollection 2017 Mar.PMID: 28293484 

2016

[Body integrity identity disorder crosses culture: case reports in the Japanese and Chinese literature.]
Blom RM, Vulink NC, van der Wal SJ, Nakamae T, Tan Z, Derks EM, Denys D.Neuropsychiatr Dis Treat. 2016 Jun 16;12:1419-23. doi: 10.2147/NDT.S102932. eCollection 2016.PMID: 27366074 

[Elective amputation of a „healthy limb“.]
Blom RM, Guglielmi V, Denys D.CNS Spectr. 2016 Oct;21(5):360-361. doi: 10.1017/S1092852916000456. Epub 2016 Sep 13.PMID: 27620665

[The Desire for Amputation or Paralyzation: Evidence for Structural Brain Anomalies in Body Integrity Identity Disorder (BIID).]
Blom RM, van Wingen GA, van der Wal SJ, Luigjes J, van Dijk MT, Scholte HS, Denys D.PLoS One. 2016 Nov 10;11(11):e0165789. doi: 10.1371/journal.pone.0165789. eCollection 2016.PMID: 27832097 

Infos für Angehörige

Einführung für Angehörige: Was ist BID eigentlich?

Wahrscheinlich lesen Sie diese Zeilen jetzt, weil Sie gerade von einem Ihnen nahestehenden Menschen erfahren haben, dass er oder sie „BID“ hat. Das heißt, dass diese Person eine tiefe Sehnsucht erlebt, in einem veränderten Körper zu leben, beispielsweise durch eine Amputation von wichtigen Gliedmaßen, Querschnittlähmung oder Blindheit.

Sie sind nun schockiert, denn das Verlangen nach einer Behinderung ist für den Nicht-Betroffenen absolut nicht nachvollziehbar. Ganz im Gegenteil legt ja jeder von uns Wert darauf, einen gesunden, intakten Körper zu besitzen.

Es ist schwer, wenn nicht unmöglich, so etwas nachzuvollziehen. Seien Sie sicher, auch für die Betroffenen ist ihr eigenes Verlangen ebenso schwer zu verstehen. Es gibt keine logische Erklärung, woher das Verlangen eigentlich stammt, auch die Wissenschaft hat bis jetzt nur wenige Erkenntnisse über die Ursachen gesammelt. Nur wenige Forscher befassen sich mit dem Phänomen, und das auch erst seit etwa 20 Jahren. Für die Betroffenen ist die falsche Empfindung des eigenen Körpers ebenso mysteriös, und sie scheitern regelmäßig daran, es anderen Menschen zu erklären, weil sie selbst keine Erklärung wissen.

Wichtig ist für Sie, dass BID keine Geisteskrankheit ist. Die Betroffenen, die in etlichen wissenschaftlichen Studien untersucht worden sind, waren bei den üblichen Tests und Befragungen unauffällig. Man hat bis jetzt kein bestimmtes Muster, keine „BID-Persönlichkeit“ feststellen können. BID ist keine Form von „Wahnsinn“ oder Verrücktheit. Überwiegend sind Menschen betroffen, die in völlig normalen Lebensumständen aufgewachsen sind, einen Partner und Freunde haben, pünktlich zur Arbeit gehen und regelmäßig ihre Steuern zahlen. Sie sind psychisch nicht mehr und nicht minder auffällig wie der Rest der Bevölkerung.

Wenn man BID mit irgendetwas vergleichen kann, dann am ehesten vielleicht mit Transsexualität. Auch da erleben Menschen intensiv, in einem „falschen“ Körper zu leben. Und auch da können die meisten diese Sehnsucht nicht vergessen oder beiseiteschieben. Wenn es eine geschlechtsanpassende Operation gibt, sind die meisten Transsexuellen in ihrem veränderten Körper glücklich: sie haben das Gefühl, endlich angekommen zu sein. Vor der Operation, sagen viele, haben sie im „falschen Körper“ gelebt. Als hätte ihr Körper sie bemogelt. Das empfinden viele BID-Betroffene ähnlich. Möglicherweise zeigt die Behandlung für Transsexuelle einen Weg auch für BID-Betroffene?

Man weiß bisher nicht, wo BID herkommt. Es gibt darüber einige Theorien. Am wahrscheinlichsten ist aus heutiger Sicht, dass eine (vermutlich angeborene) neurologische Fehlfunktion im Gehirn vorliegt. Hier gibt es ein Areal, welches gerne als die „innere Körperkarte“ beschrieben wird. Hier werden die Grenzen zwischen dem eigenen Körper und der Außenwelt definiert und Signale von und zu allen Teilen lokalisiert und zugeordnet. Bei BID-Betroffenen stimmt diese Körperkarte in einem Bereich nicht mit dem realen Körper überein – so kann ein Teil komplett fehlen oder es ist zwar vorhanden, es sind jedoch keine Signalwege vorgesehen.

BID ist auch eine besonders starke, tiefe Sehnsucht. Es gibt eigentlich keine Wörter, mit denen man es wirklich beschreiben kann. Das Verlangen ist oft stärker als viele andere Gedanken und Gefühle. Viele Betroffene denken alle paar Minuten daran, wie sie das, was sie gerade tun, meistern könnten, wenn der Körper zur Karte passen würde – auch wenn dies allgemein als eine Einschränkung gesehen wird. Der rationale Teil des Gehirns, der uns sagt, dass unser Körper „der Norm“ entspricht ist im ständigen Konflikt mit der „Körperkarte“, die jedes Empfinden im betroffenen Körperteil als Fehler meldet. Für Menschen mit BID ist es manchmal schwierig, sich zu konzentrieren, da diese Grübeleien fast ständig da sind und unglaublich viel Energie fordern. Für andere kann das wirken, als ob man nicht richtig zuhört.

Schwer ist für viele Betroffene auch, dass sie sich selber Vorwürfe machen. Jeder von ihnen weiß, dass das Verlangen nach einer Amputation oder Lähmung völlig abstrus ist und man nach der Operation dutzende Dinge, an denen man Spaß hat, gar nicht mehr oder nur unter erschwerten Bedingungen machen kann. Sie haben Schuldgefühle wegen dieser Gedanken, fühlen Scham, und dazu kommt noch die Angst erwischt zu werden. Sie denken: Wenn die anderen wüssten, dass ich so bin, würden sie mich dann ablehnen? Oft versucht man jahrelang, immer wieder, die Gedanken und die Sehnsucht zu unterdrücken. Und wenn sie dann doch wieder kommen und man fast an nichts anderes mehr denken kann, fühlt man sich schuldig und als Versager.

Die meisten BID-Betroffenen halten ihre Sehnsucht geheim und müssen ein Doppelleben führen: Innen drin, in der inneren Vorstellung, ist man „behindert“ (einarmig, einbeinig, gelähmt oder sonst etwas), nach außen hin muss man „gesund“ wirken, als wenn nichts wäre. Etwa so als wenn Sie unendlichen Liebeskummer haben, aber niemand darf es Ihnen ansehen.

Manche haben geheimen Kontakt mit anderen BID-Betroffenen, heute meist über das Internet. Viele leben ihre Sehnsucht ersatzweise in Fantasien aus, suchen Rollenvorbilder und informieren sich genau über alles, was mit der ersehnten Körperveränderung („Behinderung“) zusammenhängt. Einige versuchen auch, zeitweise möglichst ähnlich zu leben, wie sie es gerne würden, man nennt das „pretenden“. Sie benutzen beispielsweise heimlich Krücken oder einen Rollstuhl, wenn sie sich zu Hause unbeobachtet glauben oder wenn sie in fremden Städten sind, wo sie niemanden kennen. Aber immer schwebt dann die Angst im Hintergrund, doch ertappt zu werden.

Einige Betroffene verdrängen ihre Sehnsucht und kämpfen gegen sich selbst; erfahrungsgemäß kommt das Verlangen aber immer wieder. Das Verdrängen kostet unheimlich viel Kraft, da man sich ständig ablenken muss und selbst dann drängen sich immer wieder BID-Gedanken in das Denken.

„Wie kann man sich nur wünschen, behindert zu sein?“ fragen Sie sich vielleicht. Menschen mit BID wünschen sich aber gar nicht, „behindert“ zu sein. Die meisten können ihre Tätigkeit auch mit der erlebten Einschränkung durchführen. Die Paralympics, das Pendant der Olympischen Spiele für Behinderte, zeigen, dass man auch dann zu unglaublichen Leistungen fähig sein kann. Die Lähmung oder Amputation wird hier nicht als Einschränkung empfunden, sondern erst dadurch wird der Körper „komplett“, erst dann entspricht der äußerlich sichtbare Körper dem mentalen Körperbild. So widersinnig das klingen mag, aber BID-Betroffene, die es geschafft haben, ihren Körper dem empfundenen Bild anzupassen, fühlen sich nicht „verstümmelt“, sondern endlich „ganz“.

Es gibt Menschen mit BID, die ihren Körper ihrem innerem Selbstbild angepasst haben. In einer umfangreichen Studie an über 20 Leuten mit angepasstem inneren Selbstbild wurde festgestellt, dass sie nach der Operation zufriedener und leistungsfähiger waren, da ihr Verlangen endlich erfüllt worden war und sie nicht länger darüber grübeln mussten. Keiner von ihnen hatte danach noch BID-Gedanken.

Wird aus dem Menschen, der Ihnen gesagt hat, dass er unter BID leidet, dadurch ein anderer Mensch? Oder ist es nicht doch dieselbe Person? Wenn Sie zeigen könnten, dass Sie ihn auch mit BID, vielleicht sogar auch mit einer „Behinderung“ akzeptieren, mögen oder vielleicht sogar lieben könnten, dann wäre das ein sehr großes Geschenk.


Was kann man als Angehöriger tun?

Der Mensch, wegen dem Sie sich hier informieren, schämt sich wahrscheinlich sehr dafür, so „verrückt“ zu sein, sich so etwas „Unmoralisches“ zu wünschen. Er hat sich Ihnen offenbart, da er nicht weiß, was er tun soll, innerlich zerrissen und verzweifelt ist. Wahrscheinlich hat er niemanden, mit dem er darüber reden kann, der ihm wirklich helfen kann. Enttäuschen Sie diesen Menschen nicht mit einem vorschnellen Urteil. Das „coming out“ hat diese Person entsetzlich viele Nerven gekostet, es war nicht leicht zu berichten, dass man unter so einem seltsamen Syndrom leidet. Dieser Mensch hat ihnen davon erzählt, weil er Ihnen vertraut und Hoffnung in Sie setzt, dass Sie sich bemühen, es zu verstehen.

Was braucht ein betroffener Mensch in dieser Lage? Am meisten: dass Sie versuchen, ihn zu nehmen wie er ist, ohne zu urteilen. Oft ist es besser, keine Ratschläge zu geben, sondern eher Fragen zu stellen. Sprechen Sie offen darüber, das hilft meistens. Hören Sie zu, ohne zu bewerten. Und versuchen Sie diese Sehnsucht zu verstehen, auch wenn es schwierig ist. Sie helfen nicht mit einer aber-aber-aber-Argumentation. Die ganzen Gegenargumente sind dem Betroffenen seit Jahren selbst bewusst. Das „coming-out“ dient dazu, Hilfe und Verständnis zu finden, nicht Widerstand. Jeder Versuch, die Sehnsucht auszureden und vom Gegenteil zu überzeugen, nützt erfahrungsgemäß gar nichts.

BID ist für den Betroffenen Stress. Es nagt, es zehrt Kräfte auf. Versuchen Sie, den Alltag mit Ihrem Partner ohne Stress zu gestalten, so gut es geht. Versuchen Sie, auch Ihren eigenen Stress zu vermindern. Lassen Sie Ihrer/m Partner/in oder Freund/in Freiräume. Seien Sie einfach für ihn da. Sie müssen nichts Besonderes machen. Oft bringt es für den Betroffenen erhebliche Entlastung, mit jemandem offen über BID reden zu können. Und wenn Sie über Ihren eigenen Schatten springen können, dann unterstützen Sie ihn beim „pretenden“, dem Simulieren der Behinderung. Das entlastet viele Betroffene.

Versuchen Sie bitte auch, es einmal so zu sehen: Für den Betroffenen ist das, was Sie vielleicht als „Verstümmelung“ sehen, überhaupt keine Behinderung, sondern das Gegenteil. Jetzt ist die oder der Betroffene seelisch behindert. Wäre die körperliche Behinderung wirklich so viel schlimmer, wenn dieser Mensch dafür seelisch ausgeglichen wäre, mit sich glücklicher?

Wenn Sie selbst Rat suchen: Im hier verlinkten Forum „BID-Dach“ gibt es einen Bereich für Angehörige. Auch können Sie mit Therapeuten und Wissenschaftlern Kontakt aufnehmen (siehe in den Links) – unsere Empfehlung: Kommen Sie zusammen zu einem der regelmäßigen Treffen – im gemeinsamen Austausch mit anderen Betroffenen können Ängste und Sorgen besprochen werden – und man verbringt Zeit in sehr netter Gesellschaft…

Infos für Forscher, Ärzte und Therapeuten

Zur Forschung

BID („Body Integrity Dysphoria“) ist eine Veränderung des Körperschemas, bei der Menschen Teile des eigenen Körpers als überflüssig empfinden, die ersten Studien beschäftigten sich zunächst nur mit dem Wunsch nach Amputation; erst später kamen weitere Arten der Behinderung hinzu, insbesondere das Bedürfnis nach Lähmung. Die in diesen ersten Studien untersuchten Personen hatten ein intensives Gefühl dass ihr Körper erst komplett ist oder schön aussieht, wenn das entsprechende Gliedmaß amputiert wurde. Nur hierdurch glauben sie, den äußeren Körper in Einklang mit der inneren Identität bringen zu können. Bei dem überwiegenden Teil bezieht sich der Amputationswunsch auf einen Arm oder ein Bein, weniger häufig auf mehrere Gliedmaßen gleichzeitig. Da Ärzte (außer bei Transidentität) bislang kaum eine ethisch vertretbare Möglichkeit hatten, ein intaktes Körperteil chirurgisch zu entfernen, führten die Betroffenen nicht selten Verstümmelungen selbst durch, um das Körperteil los zu werden. Im Jahr 2000 machte der schottische Arzt Dr. Robert Smith zwei Beinamputationen bei Patienten mit BID. Nach einem Bericht des Fernsehsenders BBC verbot das schottische Parlament weitere Amputationen.

Diese Störung wurde früher als Apotemnophilie (= „Liebe zum Abschneiden“) bezeichnet, später gab man der Bezeichnung BIID (Body Integrity Identity Disorder) den Vorrang, die weiter gefasst ist, neuerdings auch „Xenomelia“ (von „xeno“ = fremd und „melia“ = das Glied) oder Body Incongruence Disorder. Einige Betroffene bezeichnen sich selbst als „Wannabe“ (von engl. want to be: etwas sein wollen). Seit 2019 (und nun hoffentlich endgültig) gibt es von der Kommission der „International Classicifation of Diseases“ den neuen Namen „Body Integrity Dysphoria“ (BID). Parallel hierzu wurde BID auch in das im anglo-amerikanischen Bereich benutzte DSM aufgenommen (Diagnostic and statistical manual of mental disorders).

Sehr häufig wird von den BID-Betroffenen im Vorfeld versucht, durch Gebrauch von Krücken (bei abgebundenem Bein), Prothese oder Rollstuhl ein Gefühl der erwünschten körperlichen Beeinträchtigung zu erzeugen (sog. „pretending“). Bei einem Teil der Betroffenen ist auch eine sexuelle Komponente vorhanden, sie finden Amputationsstümpfe erotisch, hier gibt es Überlappungen zur Mancophilie (siehe hierzu das Buch von Ilse Martin: Mancophilie – Zur Vollkommenheit fehlt nur ein Mangel), auch als „Amelotatismus“ bezeichnet.

Die Ursachen sind bislang völlig unbekannt. Eine gewisse Verbreitung hat die Theorie eines Ansatzes gefunden, wonach schon zu einem frühen Zeitpunkt der kindlichen Entwicklung eine Störung des Körperschemas entsteht. Hierfür spricht, dass sich anamnestisch manchmal eine Erkrankung des Körperteils in einer frühen Entwicklungsperiode nachweisen lässt.

Apotemnophilie wurde zunächst weitgehend als psychotisch oder als Form von Fetischismus eingestuft. Das Ergebnis einer sehr breiten Studie, die der amerikanische Psychoiater Prof. Michael First (2004) an 52 Betroffenen, überwiegend als Telefon-Interviews durchgeführt, widersprach dieser Annahme. Bei den meisten der von First befragten Personen wurden keine Hinweise auf psychische Störungen gefunden. Die Symptomatik tritt schon sehr früh ein, übereinstimmend berichten die meisten Arbeiten, dass die Patienten schon als Kinder Menschen mit Amputationen bewundert hatten und amputiert sein wollen. Dies unterscheidet sie von Psychotikern, bei denen eine Selbstamputation z.B. einer Hand oder des Penis akut im schizophrenen Schub erfolgt.
BID-Betroffene leiden dagegen oft über Jahrzehnte unter ihrem Wunsch; sie wissen, dass dieser nicht „normal“ ist, und sie versuchen ihn zu verdrängen. Dennoch tritt das Verlangen nach einer Amputation ständig oder phasenhaft immer wieder stark auf. Wahn wurde von Michael First und anderen Autoren verneint, da die Betroffenen Einsicht in das Unnormale ihres Wunsches haben und oft von sich aus alles Mögliche unternehmen, um diesen Wunsch nicht in die Realität umzusetzen. In der wissenschaftlichen Literatur werden mitunter Zusammenhänge zu fetischistischen Pathologien gefunden, bei denen der Anblick amputierter Gliedmaßen sexuell stimulierend wirkt. Allerdings ist dies bei weitem nicht bei allen Betroffenen der Fall. Mitunter werden sexuelle Begleitphantasien berichtet, aber angemerkt, diese seien sekundär.
Prof. First stufte die Symptomatik daher als Identitätsstörung ein und bemühte sich über mehr als 15 Jahre darum, BID in das DSM aufnehmen zu lassen, was dann 2019 gelang, nachdem es international zunehmend mehr wissenschaftliche Studien gab.

Die Symptomatik erinnert entfernt an Asomatognosie (= fehlendes Bewusstsein für den Körper oder Körperteile), eine neurologische Störung wie sie z. B. bei Neglect-Patienten (sog. halbseitige Vernachlässigung) vorkommt. Dieses Symptom kann nach Bein- oder Hirnverletzungen auch temporär auftreten und dann spontan wieder verschwinden. Allerdings liegt bei den BID-Betroffenen nach heutiger Kenntnis keine schwerwiegende neurologische Schädigung vor; darüber hinaus können sie das in Frage kommende Körperteil komplikationslos fühlen und bewegen. Studien des Amerikaners McGeoch wiesen aber diffizile Störungen im Lobus parietalis (Scheitellappen) des Gehirns nach.

Nahe liegt auch das Vorhandensein einer körperdysmorphen Störung, hierbei handelt es sich um Patienten, die ein spezielles Körperteil an sich selbst als unästhetisch empfinden (was es objektiv gesehen oft aber gar nicht ist). Die Patienten steigern sich in den Gedanken hinein, jeder würde sie wegen dieses hässlichen Körperteils anstarren, sie fühlen sich verachtet und trauen sich oft kaum in die Öffentlichkeit. Wenn sie eine Operation erlangen können, fokussieren sie sich aber auf ein anderes Körperteil. War es zunächst die Nase, die sie als unschön empfanden, kommen ihnen nun ihre Ohren völlig verunstaltet vor. Wurden auch die Ohren operiert, sind sie sicher, dass ihr Kinn zu groß oder zu klein ist. Und so weiter. Auch hier entsprechen die BID-Betroffenen aber nicht dem Bild, sie empfinden das Körperteil nicht als hässlich, sondern als „unbeseelt“ und diejenigen, die eine Amputation erreichen konnten, sind künftig zufrieden und wüpnschen keinesfalls die Entfernung weiterer Körperteile oder andere Operationen. Die Betreffenden täuschen entweder Unfälle vor oder lassen die Operation in Drittweltländern durchführen; schon alleine aus versicherungsrechtlichen Gründen verschweigen sie ihr wahres Motiv in der Regel.

Theorien für die Entstehung von Körperidentifikationsstörungen besagen, dass im Gehirn das Areal für das entsprechende Körperteil nicht ausreichend entwickelt ist. Der Betroffene kann das entsprechende Gliedmaß zwar normal bewegen und fühlen, es ist aber mangelhaft in die hirnorganische Gesamtrepräsentation des eigenen Körpers eingebunden. Vergleichbar mit Neglect (s.o.) oder mit dem Alien-Limb-Syndrom (Körperteile bewegen sich ohne eigenen Willen, wie fremdgelenkt), neurologischen Störungen, bei denen die Patienten sich der Existenz eines Körperteils nicht bewusst sind und dieses als fremd bzw. nicht zu sich gehörig empfinden, ergibt sich dann bei BID ein vergleichbares Gefühl der Fremdheit eines Körperteils.

Hypothetisch angenommen werden könnte eine diffizile Störung im embryonalen oder fötalen Stadium der Entwicklung. Aus bislang unbekannten Gründen könnte ein Arm oder das Bein nicht ausreichend in das Körperschema integriert. Die Betroffenen fühlen sich dadurch später erst „komplett“, wenn sie dieses Teil verloren haben, d. h. wenn das Äußere dem inneren Selbstbild entspricht. Das somatosensorische Areal im Gyrus postcentralis, der Hirnteil im Schläfenlappen mit dem wir unseren Körper fühlen, kommt hierfür eher nicht in Frage, da die Betroffenen das entsprechende Körperteil in der Regel problemlos fühlen und bewegen können.

Die meisten der untersuchten Betroffenen können den gewünschten (noch nicht existenten) Amputationsstumpf erstaunlich exakt fühlen. Sie können häufig auf den Millimeter genau angeben, wo das entsprechende Gliedmaß abgetrennt werden soll und fühlen, wenn sie sich darauf konzentrieren, das Stumpfende sehr genau, obwohl dort eigentlich noch ihr intaktes Bein ist.

Brang et al. (2008) aus der Arbeitsgruppe um Ramachandran stellten die Theorie auf, dass BID von einer angeborenen Dysfunktion des rechten oberen Scheitellappens und dessen Verbindungen zur Insula (einem Teil tief im Inneren des Gehirns) ausgeht. Läsionen des superioren Lobus parietalis (oberer Teil des Schläfenlappens) führen bei Patienten mit Hirnschäden u.a. zu einer Verschlechterung des taktilen Erkennens von Objekten, zu Mängeln in der Erkennung der Position bzw. der Bewegung von Gliedmaßen im Raum, Probleme der Koordination von Sehen und Motorik und Schwierigkeiten Bewegungen anderer zu imitieren. Großflächige Läsionen in diesem Bereich verursachen bekanntlich eine halbseitige Vernachlässigung (Neglekt). Um ihre These zu verifizieren, untersuchten Brang und Mit-Autoren im Jahr 2008 den galvanischen Hautwiderstand ober- und unterhalb dieser gewünschten Amputationsstelle und stellten einen erhöhten Hautwiderstand in dem Teil fest, auf den sich der Amputationswunsch bezog. Sie schlossen auf eine mangelnde kortikale Repräsentation dieses Bereichs im Parietallappen.

Auch Ramachandran & McGeoch (2006) sehen den Parietallappen als wesentlichen Kandidaten zur Verursachung von BID. Diese Autoren weisen auf starke Ähnlichkeiten zur Somatoparaphrenie hin, einer seltenen Störung nach (meist) rechtsseitigem parietalen Schlaganfall, bei welcher der Patient seinen (meist) linken Arm oder auch eine ganze Körperhälfte als fremd empfindet. Nach Ansicht von Ramachandran und McGeoch führt die Dysfunktion zu Fehlern in der Berechnung, was in physischer Hinsicht zum eigenen Körper gehört.

Ein anderer neuroanatomischer Kandidat für die Entstehung von BID könnte die temporo-parietale Junktion sein. Blanke und Mitarbeiter beschrieben im Jahr 2004 eine 22-Jährige, die einen komplexen Anfall erlitt und das Gefühl bekam unter der Decke zu schweben. Arzy und seine Kollegen führten 2006 bei der Patientin eine Untersuchung durch, bei welcher der linkhemisphärische Übergang zwischen dem Temporal- und Parietallappen (temporoparietale Junction, TPJ) mit Elektroden stimuliert wurde. Hierbei berichtete die junge Frau, sie spüre eine Person hinter sich. Die Autoren der Studie glaubten, dass es sich um eine Projektion des eigenen Körpers nach außen handelte, da das Pendant stets dieselbe Position wie das Original einnahm. In der temporo-parietalen Junktion fließen sensorische Informationen des Körpers zusammen und es wird berechnet, wo im Raum wir uns befinden. 75% der neurologischen Patienten, die häufig von außerkörperlichen Erfahrungen heimgesucht werden, zeigen eine rechtsseitige Läsion im Bereich der temporo-parietalen Junktion (TPJ). Nach Ansicht von Blanke & Thud könnten Out-of-Body-Experiences, die insbesondere im Bereich der Todesnähe-Erfahrungen (Near-Death-Experiences) berichtet werden, mit einer mangelhaften Verrechnung von Informationen aus den Bereichen Sehen, Fühlen, Gleichgewicht und Tiefensensibilität zusammenhängen. Die Symptomatik äußert sich nicht nur in dem Gefühl, den Körper zu verlassen, sondern auch in seltsamen Veränderungen des Körperschemas, wie sie sonst eher von Drogen bekannt sind. So erzählen manche Betroffene sie hätten die Empfindung, ihr Arm oder ihr Bein sei endlos verlängert oder fühle sich viel zu kurz an. Blanke und Mitarbeiter berichteten im Jahr 2002 von einer Patientin, die mit geschlossenen Augen spürte wie ihr Oberkörper sich in Richtung Beine bewegte.

Schon 1941 und 1955 hatten der Neurochirurg Wilder Penfield und seine Mitarbeiter gezeigt, dass der Eindruck den eigenen Körper zu verlassen, durch elektrische Stimulation des Schläfenlappens des Gehirns (Lobus temporalis) hervorgerufen werden kann. Diese Phänomene konnten nur nach rechtsseitiger Stimulation nachgewiesen werden. Auch Blanke und seine Mitarbeiter fanden bei Untersuchung einer Epileptikerin, dass durch elektrische Stimulation des Gyrus angularis, einem Areal im hinteren Schläfenlappens des Gehirns, außerkörperliche Erfahrungen ausgelöst werden konnten. Bei 2-3 Milliampere fühlte die Patientin sich, als ob sie aus großer Höhe herabstürzte oder in das Kissen gezogen würde. Bei 3,5 Milliampere hatte sie die Empfindung sich außerhalb ihres Körpers zu befinden, konnte aber nur Beine und Unterleib sehen. Bei weiteren Versuchen spürte sie ein Gefühl der Leichtigkeit und des Fliegens knapp unter der Decke. Der Gyrus angularis liegt im Bereich der temporo-parietalen Junction. Blanke und Mitarbeiter zeigten 2005 unter anderem, dass dieses Areal auch beim gedanklichen Rotieren des Körpers eine Rolle spielt. Hierbei sollten normale Versuchspersonen sich in eine gezeigte Person hineinversetzen und entscheiden, ob diese einen Handschuh an der rechten oder linken Hand trugen. Schon bei einer so simplen Aufgabe können wir uns vorstellen, unseren Körper zu verlassen und kurzfristig in die Strichfigur hinein zu projizieren. Auch diesen Studien unterstützen also die Theorie, dass Veränderungen des Körperschemas möglicherweise letztlich auf Rechenfehler des Gehirns zurückgeführt werden können.

Trotz dieser Fülle an neurologisch-orientierten Theorien, gibt es Hinweise darauf, dass BID eher eine psychische Störung ist. Neurologische Störungen mit Defekten im Gehirn, die sich mit Hilfe bildgebender Verfahren nachweisen lassen zeigen BID-Betroffene bislang definitiv nicht; allerdings sind MRT und fMRI-Aufnahmen im Grunde auch zu grob; diffizile Schäden lassen sich oft nicht nachweisen. Im Gegenteil, die meisten BID-Betroffenen zeigen absolut gar keine neurologischen Defizite; viele sind Akademiker und meistern ihren Beruf, etliche treiben Sport, sie joggen z.B. oder fahren ausgiebig Fahrrad. Außerdem hält die gewünschte Amputationsstelle sich nicht an den Verlauf der sensorischen Innervation. Bei einer neuronalen, hirnorganischen Dysfunktion müsste sich eine verminderte Implementierung des jeweiligen Körperteils eher schräg um das entsprechende Körperteil wickeln. Der Amputationswunsch folgt jedoch nicht den komplexen anatomischen Gegebenheiten, sondern richtet sich eher naiv an dem aus, was man üblicherweise als typisches Bild einer Amputation vor Augen hat. Dies weist darauf hin, dass es sich nicht zwangsläufig einfach nur um eine neuronale Dysfunktion handeln kann.

Die Diplom-Physikerin Sabine Müller geht davon aus, dass BID eine neuropsychologische Störung sein könnte, zu deren Symptomen fehlende Krankheitseinsicht und eine durch inneren Zwang eingeschränkte Fähigkeit zu vernünftigen Entscheidungen gehören. Entsprechend fordert sie, dass eine kausale Therapie entwickelt werden muss, mit dem Ziel der Integration des als fremd empfundenen Körperteils in das Körperbild.

Für psychische Anteile spricht auch, dass es diverse psychiatrischer Störungen gibt, die dazu führen, dass man den eigenen Körper als fremd empfindet. Bei Depersonalisationsphänomenen fühlt ein Körperteil, etwa eine Hand sich plötzlich fremd an. Im Rahmen von dissoziativen Störungen könnten Körperteile aus dem Bewusstsein abgespalten werden. Dahinter steht nach Ansicht der Psychoanalytiker ein unlösbarer psychischer Konflikt, der durch das Konversionssyndrom gelöst werden kann. Bereits starker Schmerz kann zu Phantomgefühlen in Gliedmaßen führen. Es gibt Hinweise, dass eine Dissoziation vom eigenen Körper in Momenten großer Gefahr stattfinden und dazu führen kann, dass manche Menschen in tödlicher Bedrohung plötzlich das Gefühl haben, ihren Körper zu verlassen. Menschen mit Todesnähe-Erlebnissen zeigen häufiger dissoziative Störungen als andere. Überproportional viele Menschen, die von Near-Death-Experiences berichteten, hatten in der Kindheit schwere Traumata erlebt. Irwin äußerte im Jahr 2000 die Vermutung, dass diese es in hochgradigen Stress-Situationen gelernt hatten, in extrembelastenden Situationen ihr Bewusstsein vom somatischen Körper zu trennen. Sogar Oliver Sacks berichtet 1989 von einer Gegebenheit, in der sich nach einem Unfall mit schwerer Beinverletzung (aber ohne Hirnschädigung) sein Bein aus seinem Bewusstsein abspaltete. Auch unter Drogen oder in Tiefenentspannung (z.B. Autogenes Traing, Meditation) sind Veränderungen des Körperschemas keine Seltenheit.

Wenn die Theorie einer neuronalen Dysfunktion richtig wäre, müsste sich der Amputationswunsch lebenslang auf dasselbe Bein beziehen. Allerdings gibt es diverse Fälle, bei denen die Präferenz für das zu amputierende Bein von links nach rechts wechselte. Ein solcher Wechsel ist mit der Annahme einer frühkindlich erworbenen, dauerhaften Störung des Körperschemas nicht besonders gut vereinbar. Dies spricht eher für eine psychische Komponente, die darin Unterstützung findet, dass es für einen Teil der Betroffenen auch wichtig ist „behindert“ zu sein. In den BID-Foren findet man auch Personen, die querschnittgelähmt sein möchten, die Versteifung eines Beines wünschen, blind oder taub sein wollen. Zurzeit ist noch nicht klar, wo die Grenzen von BID genau zu legen sind, welche Symptome zu BID gehören und welche nicht.

BID, mitunter auch als „Transability“ bezeichnet kann in vieler Hinsicht mit Transidentität („Gender Identity Disorder“) verglichen werden. Transidente beziehen ihren Wunsch nach Geschlechtsumwandlung auch nicht nur auf die operative Veränderung von Penis oder Vagina, sondern der Betroffene hat insgesamt das Gefühl in dem Körper des falschen Geschlechts zu stecken. Ähnlich hiermit haben BID-Betroffene möglicherweise das Idealbild der Einbeinigkeit (oder Einarmigkeit) vor sich, ohne dass konkret und endgültig festgelegt sein muss, welche Extremität diesem Wunsch zum Opfer fallen soll. Ähnlich wie bei Transgender spielt die sexuell-erotische Komponente bei einigen BID-Betroffenen eine sehr große Rolle, bei anderen keine. Wie bei Transsexualität erwächst aus dieser Nicht-Übereinstimmung von psychischer und körperlicher Identität Leiden. Das ständige Gefühl, nicht man selbst zu sein und es auch nicht sein zu dürfen und insbesondere Angst vor Ablehnung, wenn der Wunsch bekannt wird, vermitteln Schuldgefühle. Etliche Betroffene sind depressiv, man weiß jedoch nicht, ob die Depression Ursache oder eine Folge des unerfüllten Amputationswunsches ist.

Die Frage nach der Plastizität ist bei BID-Betroffenen bisher nicht gestellt worden. Es gibt bislang keine systematische Studie, die sich bemüht hat herauszufinden, ob sich das Körperschema der Betroffenen in irgendeiner Form verändern lässt

Völlig ungeklärt ist bislang, ob und in welchem Ausmaß sich BID von Therapie oder Trainings beeindrucken lässt. Bisherige, eher unsystematische Studien oder Einzelfallberichte wie auch Berichte von Betroffenen deuten darauf hin dass psychotherapeutische Intervention wie auch antidepressive Medikation zu einer gewissen Erleichterung führen kann. Wenn es sich um ein neurologisches Defizit handelt, müsste es möglich sein, mit Hilfe eines gezielten Trainingsverfahrens eine Veränderung zu erzielen. Wenn es sich um eine psychopathologische Störung handelt, müsste es möglich sein, mit Hilfe einer psychotherapeutischen Intervention eine Reduzierung des Leidensdrucks zu erreichen.

Im Frühjahr 2009 fand unter Leistung von Frau Prof. Dr. Aglaja Stirn in Frankfurt a.M. der erste internationale BID-Kongress statt. Ein zweiter internationaler BID-Kongress wurde im Frühjahr 2013 von Prof. Peter Brugger in Zürich organisiert.

Bislang gibt es keine Angaben darüber, wie häufig BID ist. Eine Recherche der Internet-Group im Jahr 2008 zeigte eine große Zahl von Mitgliedern zu diesem Thema: 1.723 (Yahoo fighting-it), 561 (need2be1), 591 (BIID and Admirers Circle of Friends), und 358 (the biid affair). Darunter sind aber sicherlich nicht nur Betroffene, sondern auch „Gaffer“, „Karteileichen“, Reporter und letztlich auch Wissenschaftler. Horn schätzte im Jahr 2003 die Anzahl auf 1 bis 3% der „klinischen Population“, leider ohne zu definieren, was genau damit gemeint ist. Bayne & Levy (2005) wie auch Müller (2007) schätzten dass es „several thousand patients worldwide“ gäbe. Im Verlauf des Jahres 2008 wurde im Rahmen einer medizinischen Doktorarbeit daher eine epidemiologische Untersuchung zur Prüfung der Häufigkeit von Störungen des Körperselbstbildes durchgeführt (Spithaler, Esterhazy & Kasten, 2009). Um festzustellen, wie häufig BID überhaupt vorkommt, wurde hierbei als eine von vielen Fragen nach Körperwahrnehmungsstörungen (z.B. Zoenästhesien, körperbezogene Halluzinationen, Alien-Hand-Syndrom usw.) auch nach einem Amputationswunsch gefragt oder dem Wunsch anders behindert zu sein. Es konnten die Fragebögen von 618 Personen ausgewertet werden. In der Stichprobe befand sich jedoch lediglich ein einziger Teilnehmer, der unter dem Phänomen BIID (Body Identity Integrity Disorder) leidet. Dieses Ergebnis erlaubt keine konkrete Aussage über die Häufigkeit; um exaktere Zahlen zu bekommen, müsste man vermutlich eine Stichprobe von mindestens 10.000 Personen befragen. Für diese Größenordnung fehlen die finanziellen Mittel.

Obwohl Fallbeschreibungen von Personen mit Amputationswunsch immer wieder durch die Presse gehen und erhebliches Medieninteresse erregen, scheint die Störung unter Fachleuten vergleichsweise wenig bekannt zu sein. Im Rahmen einer englisch-deutschen Kooperationsstudie wurden im Verlauf des Jahres 2009 mit Hilfe der typischen Fallbeschreibung eines BID-Betroffenen und eines kurzen Katalogs von Fragen 58 deutsche und, zwecks Vergleichs mit dem internationalen Bereich weitere 25 englische Therapeuten (Psychologen, Psychiater, Berater aus anderen Berufsgruppen) befragt. 41% der Befragten konnten eine korrekte Zuordnung (BIID oder Apotemnophilie) treffen; häufigste Fehldiagnose war Somatisierungsstörung (30%). 85% der befragten Fachleute gaben an, sie würden nichts unternehmen, um einen Patienten mit Amputationswunsch zum Selbstschutz in eine geschlossene psychiatrische Klinik zu bringen, aber 70% würden versuchen den Patienten zu überzeugen in eine stationäre psychosomatische Behandlung zu gehen. Die Frage, ob sie den Amputationswunsch des Patienten unterstützen würden, antwortete nur ein einziger Therapeut mit „ja“ (Neff & Kasten, 2010). Aktuell läuft hier, in Kooperation mit Frau Prof. Anna Sedda in Edinburgh (Schottland) eine Replikations-Studie.

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